teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名 ※管理者の承認後に掲載されます。
  内容 入力補助
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]


TTPからSLEへ

 投稿者:もか  投稿日:2016年 4月29日(金)17時19分48秒
  私は、小学1年生の時に血小板減少性紫斑病(TTP)と診断されました。簡単なことで痣ができたり、鼻血が止まらず病院に行ったりしました。私の場合は、突然血小板が減少したりしたので、痣が増えてるなと思い、親と病院に行くと血小板が9000しかなく急に入院したりしました。
TTPでプレドニンを飲んでいたのですがムーンフェイスには、女の子だから本当に悩まされました。食欲増進で太ってしまったり、本当に辛かったです。
医者の提案で、血小板を増やそうと脾臓も摘出しましたが、手術後一時だけ血小板が増えただけで、すぐにプレドニンを処方されることになったのは、だったのは、本当に怒りを覚えました。
医者の人には、もっとプレドニンの辛さを知ってほしいとホントに思いました。

1年ほど前にSLEと判断されてました。
現在、高1になりました。ここまで色々と協力してくれた家族にはとても感謝です。まだ、プレドニンを服用を続けていますが、プレドニンのおかげで元気に生活できてると考えるようにしています。
このサイトを見て同じ悩みの人が大勢いるんだなととても励まされました。
ありがとうございました。
 
 

SLE

 投稿者:ひな  投稿日:2015年10月27日(火)12時05分8秒
  はじめまして。SLEの子の母です。皆さんが頑張っているので、凄く、励みになりました。
私の子供は、中1の時に、湿疹ができ、皮膚科から、大きい病院、隣の県の病院へと、丸1日で、移動しました。
5ヵ月入院し、中2には、骨頭壊死になり、3ヵ月入院し、地元の大学病院へと、転院しました。
高1の定期検診で、血小板が少し減っていて、2週間後、蛋白が少し出ていたので、腎生検したところ、SLEだと、
云われて、さっぱりわかりませんでした。
私は転院したい、と、常々感じてて、先も今の病院も、患者のご希望のままで、と、なったのに、出るまでに、1週間かかり、
転院出来ましたが、私が、おかしくなりました。
子供は、転院すると、元気になり、1ヵ月位で退院しました。
現在は自宅療養中で、1ヵ月に1度、血液検査のため、通院してます。
なんだか、なんだったのか、分からず、今、生きています。
取り合えず、毎日笑って、過ごして生きていたいです。ネ!!个百










 

SLE10年

 投稿者:二児の母  投稿日:2015年10月25日(日)23時25分51秒
  初めまして。私も20歳の時にSLEと診断されました。就職も決まってましたが辞退せざるを得状態でした。
今は主人と出会い子どもも2人います。
発症当時、腎生検を私も受けましたが幸いに異状ありませんでしたが、翌日に白血球が急激に減って骨髄液を採取しようとするも失敗…。パルスを500射って内服50mgスタート。ムーンフェイスになり興奮して眠れず毛深くなり、散々な状態でしたが今は時々体調崩すけど普通に生活して働いてます。
長々と失礼しました。
 

こんにちは

 投稿者:ゆい  投稿日:2015年 8月24日(月)01時16分34秒
  大学2年生19才です。今からちょうど一年前にSLEと告げられました。入院中には、血液が減ってしまったりとたくさん大変なことがあり、主治医から後から聞くと、とても危険な状態だったと言われました。2ヶ月の入院で無事退院でき、学校も復学して今は大学に通っています。しかし血液型がrh-ということもあいまって、とても慎重に毎日を生きなければなりません。今まで派手に遊ぶのが大好きだった私にとってとても辛い現実でろ1年経った今でも苦しくて泣くことも多いです。たくさんの方のコメントをみて、私よりも若い子たちもたくさんいるんだとおもって、強くならなきゃと思いました。  

学生の頃

 投稿者:ゆかり  投稿日:2015年 7月10日(金)22時30分55秒
  掲示板を拝見していて、若い学生患者さん達の記事を読み、私の体験が少しでも参考になればと綴ります。私は中学2年の冬に、手に斑点状の霜焼けができ、大阪のとある病院の皮膚科を受診し、そこで行った採血によって将来、膠原病になる確率が高いと言われました。

それからは学校のプールには入る事も、見学をすることもなく(紫外線が膠原病を誘発、悪化させる為)屋外授業は担任の配慮で体育館で個人授業を行っていました。それでも中3の年、血小板が急激に減り(突発急性血小板減少性紫斑病)を発症してしまいました。

受験の年、志望校を目標に頑張っていた最中の出来事だったので、闘病、受験、ステロイド60mgで顔はまん丸…退院して学校に行けるのか…?受験は?不安の塊で押し潰されそうでした。

1ケ月半の入院生活、自宅療養の後、ステロイドをまだ30mg程服用していましたが、まん丸顏の私はド派手な日傘を片手に片道45分の通学路を歩いて通っていました(ド根性)。恥ずかしいとか、そんな事は言ってられませんでした。周りの視線は時に痛く突き刺さるものがありました!

結局、高校は志望校ではなく地元の高校に進学しました。日傘を片手に自転車通学(今なら罰金ですね)!家からも近かったので…皆と体育の授業に参加出来ない時もプライベートに先生が付いて下さり、体育の単位は3の時もありましたが、屋内のバレーボール、マット運動、跳び箱、ダンス等私の得意な分野に関しては5をくれた時もありました。

高校3年間は入院する事もなく、友達にも恵まれ学業を全うできたかな?と周囲、先生方に感謝しています。(体調不良、通院は毎月ありましたよ。)

部活には入りませんでした。でも、高3の年、指定校推薦で進学を決める事が出来ました。(両親と相談し、四年大ではなく短大に)

あれから、短大、入社と順調に時がながれ…薬の服用も無くなっていた20歳の年、次はSLEを発病しました。

人生、病気になってアンラッキーと思う事もあります。しかし、「病気も個性の一つ」として考えてみたら、気持ちが楽になると思います。

どうか、他人と比較せず、自分らしさを優先した人生を歩んで下さい。私も心から応援しています。

つまづいた時、こんな人もいたんだぁって思って貰えれば幸いです。

掲示板をお借りしてコメントさせて頂きました。下手な文章で申し訳ないです。


 

私もSLE

 投稿者:さくちん  投稿日:2015年 5月13日(水)18時44分25秒
  私は中学一年です。SLEを発症したのは6,7年前です。怖かった。  

初めまして

 投稿者:だんちょー  投稿日:2015年 3月 7日(土)22時21分58秒
  こんにちは。私もSLEです。ちなみに12歳です。
腎生検、私もやりました。そして慢性腎疾患(ループス腎炎)だということがわかって……。

今は30mgのプレドニゾロン。あと量はわからないのですが、ワーファリンとプレディニンを飲んでます。(ついこの間までエンドキサンを飲んでました)
一ヶ月に二回入院しました。………腎生検は痛いですよね……
 

たどり着いた場所でした

 投稿者:アコ  投稿日:2015年 2月 8日(日)12時56分36秒
  初めまして(^-^)

うちは 去年SLEと診断された
44の京都に住む♀です。
4週に1度病院に通ってます。

仕事しながら なんとか
普通の生活をしてますが
やっぱり 色々と 怖くなる時があります。
うちは 去年腎臓にきて
腎生検うけました。もちろん入院して。

今は 朝だけ 薬のんでる状態です。

SLEは一生もんですよね。
頑張りすぎないように頑張ってます(笑)

話せる人がほしかったです。
 

お陰様で(^^)/

 投稿者:ゆかり  投稿日:2015年 2月 2日(月)22時48分48秒
  良かった??あの☆かおりちゃんだった!

退院して、現在プレドニンは5mg迄減っています…現在は3ヶ月毎の通院(あの大学病院にね)。

ステロイドが体質に合わず、主治医の先生も四苦八苦の患者だったような。なので免疫抑制剤イムラン、プログラフを朝夕服用し、今の体調をキープしています。

3ヶ月毎??なので薬局で処方される薬の量は軽くダンボール1つ分くらい。知らないオジサンに「薬が食料みたいやなぁ(笑)」なんて、言われた事も。ここで「そやろー。お腹一杯になるで??」って言ってる自分が怖ーい☆私、成長したよ。

なんだかんだで、一昨年はフランスにも行く事ができ、自分が想像していた以上に人生を楽しめています。本当、主治医の先生、家族、周りに感謝です。

今は、関節痛もなく忙しく書道活動しています。芸は身を助ける精神??

滋賀なら近いね。また、会えそう☆楽しみがふえるやん(笑)。

覚えててくれた事、嬉し過ぎる??感謝。





 

ゆかりちゃんへ

 投稿者:かおり  投稿日:2015年 2月 1日(日)07時03分9秒
  お久しぶり!
そうそう。原チャでうろうろしてた私です。
大阪いるときは原チャ乗りまくってたなぁ。。

入院お疲れ様やったね。
入院は他人と生活するし大変だよね。
今は退院できたのかな。

私は5年前に大阪を離れたけれど
相変わらず大阪の同じ病院へ2か月に1度外来行ってるよ。

「ありがとう」だなんて、、そんなそんな。。
大したことしてないよ。
それに出会えただけで有難いんだから。

何より
お互い生きててよかった!
(^-^)
 

レンタル掲示板
/46