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2年以上使ってないけど残しておきます。

 投稿者:まあくんのおとうさん  投稿日:2014年 3月15日(土)10時40分47秒
返信・引用
  あっという間に2年が過ぎました(ひとりごとです)。でも残しておきます。  
 

Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日の東京でのイベント

 投稿者:まあくんのおとうさん  投稿日:2012年 3月 2日(金)04時02分59秒
返信・引用
  2月29日(水)に、Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日の東京でのイベントに参加してきました。
場所は東京の丸の内オアゾの一階でした。
とてもいいイベントでした。街なかの一般の方々もたくさん(100人以上いました)集まってくださり、耳を傾けてくれました。
NHKのカメラも入り、少し報道されました。

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120301/k10013393761000.html
 

よろしくおねがいいたします

 投稿者:まあくんのおとうさん  投稿日:2012年 1月 8日(日)01時33分54秒
返信・引用
  昨年はこの掲示板を全く使いませんでした。
でも、使える状態にはしておきます。
どこかで役に立つことを祈りつつ……。
本年もよろしくお願いいたします。
 

「小さな命が呼ぶとき」

 投稿者:まあくんのおとうさん  投稿日:2010年 7月19日(月)09時04分17秒
返信・引用
  7月24日に公開される映画
「小さな命が呼ぶとき」は、同じライソゾーム病の「ポンぺ病」の子どもを持つ父親の話です。
クラッベ病の子どもを持つ父親として、とても関心がある作品です。

難病の子供を持つ父親、ジョン・クラウリー(ブレンダン・フレイザー)と、
孤独な天才科学者、ロバート・ストーンヒル博士(ハリソン・フォード)の二人が、
不可能といわれた《治療薬》開発に挑むお話です。

公式サイトは次のアドレスです

http://www.papa-okusuri.jp/

たくさんの方に見てもらいたいと思います。
 

今年はがんばります

 投稿者:まあくんのおとうさん  投稿日:2010年 1月 8日(金)00時15分6秒
返信・引用
  皆様
昨年中は大変お世話になりました。本年もよろしくお願い申し上げます。
まだまだ余裕がありませんが、頑張っていきます。
 

ごぶさたです

 投稿者:まあくんのおとうさん  投稿日:2009年 7月12日(日)21時24分4秒
返信・引用
  いろいろ忙しくなり、ブログが滞っておりますが、家族みんな元気です。
3月末からこれまでの間、
次男は小6ですが、長男は高1、三男は小1、私は転勤して新しい職場でと、環境の大きな変化があったものが3人おります。が、何とか対応しております。
何よりも、ひでははが一番大変です。あまり応援できていないのが現状です。
がんばります。
 

こちらこそ

 投稿者:まあくんのおとうさん  投稿日:2009年 1月 1日(木)21時28分46秒
返信・引用
  とおいパパ 様

こちらこそよろしくお願いします。
新年らしく、なかなかお茶目な投稿で
勢いあまって
レボリューションできそうです。
余計わけわかんねぇーか・・・。
 

Re: ども

 投稿者:とおいパパ  投稿日:2009年 1月 1日(木)17時19分49秒
返信・引用
  > No.124[元記事へ]

遠い、ではなくて「とおいパパ」でした。
わけわかんねぇーだろー!
君のハートにレボリューション!
 

ども

 投稿者:遠いパパ  投稿日:2009年 1月 1日(木)17時18分22秒
返信・引用
  今年もよろしくお願いします。
特別、会のお役に立てているわけではないのですが・・・・
すんません。
でも、まーよろしくお願いします。
 

皆様

 投稿者:まあくんのおとうさん  投稿日:2008年10月30日(木)21時06分11秒
返信・引用
  ご無沙汰しております。
HPの更新が全然できておりませんが、元気で居ります。
近々(ほんまか?)「大樹になあれ」をリニューアルいたしますので、ご期待ください。
まあくんの移植日記を、少ずつまとめています。
当時は「これで最後になるかも」と思いながらでしたのでノートにびっしりと書いていました。読みやすくまとめようと思っているこの頃です。
 

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